Лечить за счет государства

Обращение Думы Ханты-Мансийского автономного округа – Югры к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко было рассмотрено сегодня, 9 марта 2023 года, на заседании комитета Заксобрания по социальной политике.

О данной инициативе проинформировала председатель социального комитета Нина Федорова.  Она сообщила, что суть предложения – взять на федеральный уровень обязанность по финансированию обеспечения лекарственными препаратами совершеннолетних граждан, страдающих рядом редких (орфанных) заболеваний.
Речь, в частности, идет о таких тяжелых болезнях, как спинальная мышечная атрофия, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, синдром Эванса, легочная гипертензия. 
В настоящее время лекарства для лечения этих заболеваний приобретаются из средств бюджетов Субъектов Федерации. Стоят медицинские препараты очень дорого – как заметила выступавшая, порой годовая медикаментозная терапия только одного больного обходится в сотни миллионов рублей.
Из регионов в федеральный центр уже не один год идут подобные обращения, касающиеся тех или иных орфанных заболеваний.  Некоторые были удовлетворены. Об этом парламентариям напомнила депутат Лариса Швалкене, высказавшаяся в поддержку инициативы.      
В итоге члены комитета одобрили предложение Нины Федоровой рекомендовать нашему депутатскому корпусу поддержать обращение коллег из Югры.